Archive: 29 septembre 2025

Actus

Le Registre des Cancers du Haut-Rhin au cœur du projet européen French-HealthData-EU

Sep 29, 2025 par Registre des cancers du Haut-Rhin 0 Commentaires

Le Dr Hammas, médecin responsable du Registre des cancers du Haut-Rhin, assure avec le Dr Grosclaude du Registre du Tarn la coordination de la participation des registres des cancers français, fédérés au sein du réseau Francim, au projet européen French-HealthData-EU. Ce projet marque une étape décisive vers la création de l’Espace européen des données de santé (EEDS), visant à faciliter le partage sécurisé des données de santé à des fins de recherche, d’innovation et de politique publique.

🔍 Qu’est-ce que le projet French-HealthData-EU ?

Lancé en 2022 sous l’égide du Health Data Hub, le projet French-HealthData-EU est un projet visant à établir une infrastructure européenne pour la réutilisation des données de santé. Il s’inscrit dans le cadre de l’initiative de l’Espace européen des données de santé, soutenue par la Commission européenne. L’objectif est de connecter les plateformes de données de santé des États membres pour faciliter l’accès aux données à des fins de recherche, d’innovation et de politique publique.

🇫🇷 Le rôle des registres français dans ce projet

Les registres des cancers français, regroupés au sein du réseau Francim, jouent un rôle essentiel dans ce projet. Ils collectent et centralisent les données sur les cancers, permettant une surveillance épidémiologique précise et une meilleure compréhension de l’évolution de la maladie. Grâce à leur participation au projet French-HealthData-EU, ces registres contribuent à la mise en place d’une infrastructure européenne interopérable, garantissant la qualité, la sécurité et la confidentialité des données de santé partagées.

         

⏳ Point d’étape

Lors de l’Assemblée générale de mi-parcours du projet qui s’est tenue le 29 septembre 2025 à PariSanté Campus, le réseau Francim a présenté ses avancées. L’accent a été mis sur la standardisation et la mise en qualité des bases de données ainsi que sur l’interopérabilité des métadonnées, conformément au standard européen Health DCAT-AP. La contribution de Francim, aux côtés d’autres partenaires français, illustre le rôle central des registres des cancers dans l’amélioration de la visibilité et de la réutilisation des données de santé à l’échelle européenne.

🔗 Vers une meilleure intégration européenne

La participation du Registre des cancers du Haut-Rhin au projet French-HealthData-EU s’inscrit dans une volonté de renforcer l’intégration des données de santé au niveau européen. Elle reflète l’engagement de la France à contribuer activement à la construction de l’Espace européen des données de santé, facilitant ainsi l’accès aux données pour la recherche, l’innovation et la formulation de politiques publiques fondées sur des données probantes.

CancerWatch
Actus, Travaux de recherche

L’Europe lance CancerWatch : améliorer la qualité et la rapidité des données sur le cancer afin de renforcer la lutte contre cette maladie

Sep 22, 2025 par Registre des cancers du Haut-Rhin 0 Commentaires

Un projet majeur pour améliorer la surveillance des cancers en Europe

La Commission européenne, via le programme EU4Health Programme, et l’ENCR ont lancé l’initiative CancerWatch. Elle vise à transformer la collecte, l’harmonisation et l’utilisation des données sur les cancers à l’échelle européenne. 
Ce projet s’inscrit directement dans le cadre du Système européen d’information sur le cancer (European Cancer Information System, ECIS) et du Registre européen des inégalités en matière de cancer (European Cancer Inequalities Registry, ECIR), qui sont des piliers de la politique européenne de lutte contre le cancer.

Pourquoi c’est important ?

  • Les données actuellement disponibles présentent d’importantes disparités : couverture incomplète dans certaines régions, délais de transmission parfois supérieurs à deux ans.

  • Or, des données précises, complètes et actualisées sont essentielles pour :

    • surveiller l’évolution des cancers (incidence, mortalité, survie),

    • identifier les inégalités de santé,

    • évaluer l’impact des programmes de prévention, de dépistage et de traitement,

    • planifier les politiques de santé à un niveau régional, national et européen.

Les principaux axes de l’action

Le projet CancerWatch comporte plusieurs volets clés :

  • Soutenir les registres des cancers pour qu’ils saisissent des données plus riches, plus complètes et plus récentes, notamment grâce aux innovations numériques.

  • Harmoniser les standards de qualité des données entre pays, selon les lignes directrices européennes et internationales.

  • Développer des solutions techniques pour lever les obstacles juridiques et de protection des données (RGPD) à l’échange sécurisé de données individuelles agrégées.

  • Améliorer les indicateurs clés (survie, prévalence, etc.) dans l’ECIS pour qu’ils soient à jour et utilisables pour la prise de décision.

  • Préparer l’intégration des registres au sein de l’Espace européen des données de santé (European Health Data Space, EHDS) pour une meilleure interopérabilité.

Un effort paneuropéen

Le projet est ambitieux :

  • durée de 36 mois (septembre 2025 – août 2028)

  • coordination assurée par le Norwegian Institute of Public Health (NIPH)

  • 92 organisations partenaires dans 29 pays, dont 58 registres des cancers

Quelles implications pour le Haut-Rhin et la France ?

Pour le registre des cancers du Haut-Rhin, ce projet signifie :

  • une opportunité d’améliorer encore la qualité et la temporalité des données collectées localement,

  • un accès potentiel à des outils, méthodes et bonnes pratiques partagés à l’échelle européenne,

  • une meilleure mise en comparaison des résultats régionaux avec d’autres régions européennes, ce qui peut éclairer les politiques de prévention et de dépistage,

  • la possibilité de participer à un réseau plus large, de bénéficier d’un cadrage harmonisé, et de contribuer à des indicateurs européens.

Le Dr HAMMAS, médecin responsable du Registre, contribue à cette démarche en participant au Work Package n°6 qui vise à renforcer la qualité et l’accessibilité des données issues des registres des cancers de population en Europe.

Pourquoi informer le grand public ?

Il est essentiel que les professionnels de santé, les décideurs mais aussi le grand public comprennent :

  • l’importance des registres des cancers : sans eux, il est difficile de « voir » ce qu’il se passe, de détecter des tendances ou des zones à risque,

  • que la qualité des données a un impact direct sur la capacité à agir : meilleure prévention, meilleurs dépistages, traitements plus adaptés,

  • que la France et le territoire du Haut-Rhin sont pleinement concernés par cette dynamique européenne et peuvent y gagner.

Conclusion

Avec CancerWatch, l’Europe met les registres des cancers au cœur de sa stratégie de lutte contre le cancer. Pour le Haut-Rhin cette initiative est une chance : améliorer encore les données, mieux comprendre les cancers sur son territoire, et contribuer à un réseau plus vaste pour agir de façon plus efficace. Le registre des cancers du Haut-Rhin s’inscrit pleinement dans cette dynamique et continuera de vous tenir informés des avancées.