Un registre est une structure qui réalise « un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées » (arrêté du 6 novembre 1995 relatif au Comité National des Registres).
Le Registre des cancers du Haut-Rhin assure l’enregistrement exhaustif et continu de tous les cas de cancers diagnostiqués depuis 1988 chez l’ensemble des personnes résidant dans le département du Haut-Rhin au moment de leur diagnostic (767 000 habitants). Cet enregistrement permet de répondre aux deux missions du registre : la production régulière d’indicateurs épidémiologiques sur le cancer (veille sanitaire) et la réalisation d’études épidémiologiques (recherche épidémiologique).
Les activités du Registre sont définies dans un contrat d’objectif pluriannuel défini avec l’INCa et Santé publique France. Ces activités répondent également aux missions définies dans le cadre du programme de travail partenarial, élaboré conjointement avec l’INCa, Santé Publique France, FRANCIM et le Service de biostatistique des Hospices Civils de Lyon.
Porté depuis sa création en 1989 par l’ARER68 (Association pour la recherche épidémiologique par les registres dans le Haut-Rhin) et hébergé depuis l’origine par le Centre hospitalier de Mulhouse, le Registre est rattaché au GHRMSA depuis le 1er juillet 2014, tout en conservant les liens avec l’ARER68. Le Registre est cogéré par le GHRMSA (Groupe Hospitalier de la région Sud-Alsace) et l’ARER68 (Association pour la Recherche Epidémiologique par les Registre dans le Haut-Rhin), son autonomie de fonctionnement et le caractère départemental de son action étant garantis par une convention signée par ces deux institutions.
