ARER 68 : une histoire intimement liée à celle du Registre des cancers du Haut-Rhin
En 1983, le Dr Denis Laedlein-Greilsammer, médecin-chef du service d’anatomie pathologique du Centre hospitalier de Mulhouse, lance une étude de faisabilité d’un registre des cancers dans le département du Haut-Rhin. Avec le soutien technique de ses collègues de l’Hôpital Pasteur de Colmar, le Dr Wilfrid Florange et le Dr Pierre Straub, le soutien financier du Comité départemental de la Ligue contre le cancer, et grâce à de nombreux bénévoles, l’incidence de l’année 1982 est publiée le 29 avril 1988. De son intérêt remarqué émerge l’idée de rendre pérenne l’enregistrement des nouveaux cas de cancer dans le département du Haut-Rhin.
De la création de l’association au démarrage de l’activité du Registre des cancers du Haut-Rhin
Afin de mener à bien ce projet, des réunions préliminaires aboutissent à la création de l’Association pour la recherche épidémiologique par les registres dans le Haut-Rhin (ARER68). Les statuts de l’association, rédigés avec l’aide de Me Georges-Gilbert Nonnenmacher, sont adoptés par l’assemblée générale constituante du 29 novembre 1988 qui se tient à l’Hôpital Pasteur de Colmar. Ces statuts ne subissent aucune modification en plus de 30 années d’existence !
L’article 3 des statuts détermine les objectifs de l’association :
– Enregistrer les cas incidents, dans le département du Haut-Rhin, de certaines pathologies
– Évaluer les campagnes de prévention de ces pathologies
– Effectuer des enquêtes épidémiologiques analytiques
– Collaborer sur le plan national et international avec des structures analogues
– Publier les résultats de ses travaux
– Se procurer les moyens nécessaires à ses activités.
Le premier Comité de direction se compose des personnes suivantes :
Dr Stoessel Bernard, président
Dr Grunenwald Jean-Michel, vice-président
Dr Jehl Lucien, trésorier
Dr Buemi Antoine, Secrétaire
Dr Laedlein-Greilsammer Denis, Me Nonnenmacher Georges-Gilbert, Dr Prévôt Gilles, Prof. Reys Philippe, Dr Straub Pierre, assesseurs.
Dès sa première réunion, le 29 novembre 1988, le Comité de direction décide que ses réunions, ainsi que les assemblées générales de l’association, se tiendront alternativement à Colmar et à Mulhouse.
Très rapidement le Comité de direction s’attache à la création d’un Conseil scientifique du Registre des cancers du Haut-Rhin en prenant contact avec différentes personnalités marquantes et faisant autorité dans le domaine de l’épidémiologie des cancers.
Le processus de création de l’association se termine par son inscription au Registre des associations du Tribunal d’instance de Mulhouse le 10 mars 1989, volume LV, folio 22.
Dès lors, la recherche des moyens nécessaires à ses activités, telle que définie par les statuts, est engagée. Sensibilisés par les interventions de plusieurs scientifiques nationaux et internationaux lors d’un dîner-débat, les partenaires sollicités par l’association permettent de recueillir les fonds nécessaires au démarrage de l’activité. Dès lors, les actions préliminaires au démarrage des travaux du Registre des cancers peuvent commencer : recherche et aménagement de locaux, recherche et formation de personnel, définition de la méthodologie, formalités administratives…
Le Centre hospitalier de Mulhouse met gracieusement à la disposition de l’association un local de 35 m², situé sur le site du Moenchsberg. Il prend en charge les travaux d’aménagement technique, tels que menuiserie, électricité, raccordement téléphonique, laissant à charge de l’association la réfection des peintures.
Parallèlement à l’organisation matérielle, le Dr Buemi s’attache à la définition de la méthodologie du recueil. De façon délibérée, il est décidé de calquer le fonctionnement du Registre des cancers du Haut-Rhin sur celui de son homologue du Bas-Rhin, pionnier en France puisque premier registre français des cancers en 1976, sous la direction du Pr Paul Schaffer. L’objectif de cette similitude est clairement de faciliter la comparaison et le rapprochement des données des deux départements alsaciens.
La constitution de l’équipe opérationnelle de démarrage est confrontée à quelques aléas de disponibilité des personnes pressenties, notamment le médecin et la secrétaire. Toutefois, une candidature spontanée au poste de technicienne d’enregistrement est retenue. Il s’agit de madame Mireille Grandadam, infirmière diplômée.
L’accord de coopération de toutes les sources d’information utiles est recueilli. Il s’agit à ce stade essentiellement des laboratoires et cabinets d’anatomie et cytologie pathologiques exerçant dans le département, tant dans le secteur public que dans le secteur libéral. Mais sont également impliqués les hôpitaux et les cliniques qui accueillent des patients cancéreux, les cabinets de radiologie et les laboratoires d’hématologie. Les structures de même type des départements voisins (Bas-Rhin, Doubs) et les centres spécialisés en oncologie en Ile de France, à Dijon et à Lyon, sont également contactés et donnent leur accord à transmettre les données de leurs patients résidents dans le Haut-Rhin.
Ainsi, tous les éléments indispensables au démarrage de l’activité du Registre des cancers du Haut-Rhin sont réunis. Cette activité débute le 2 octobre 1989, sous la direction scientifique bénévole du Dr Antoine Buemi, par l’enregistrement ses nouveaux cas de cancer diagnostiqués à compter du 1er janvier 1988.
Vers l’intégration du Registre au Centre hospitalier de Mulhouse, devenu GHRMSA
L’association gère seule l’ensemble des activités et le personnel jusqu’en 2005, lorsqu’est obtenu un financement d’État venant en complément des partenariats locaux. Les deniers publics sont dès lors gérés par le CHM, qui prend en charge l’essentiel du personnel.En juillet 2013, le Dr Antoine Buemi, directeur du Registre depuis 1989, fait valoir ses droits à la retraite. Bien que statutairement rémunéré à hauteur de deux demi-journées par semaine, depuis plus de 20 ans il consacre bénévolement ses loisirs et temps de vacances au Registre pour une activité totale de 0,6 à 0,8 ETP (équivalent temps plein). Le Comité de direction de l’association suit sa demande de création d’un poste de médecin-directeur à temps plein. Le Dr Émilie Marrer, médecin de santé publique, est retenue à ce poste et prend ses fonctions en juin 2013.
Avant de quitter ses fonctions, convaincu que la pérennité du Registre passe par l’obtention de contrats à durée indéterminée pour l’ensemble de l’équipe permanente, le Dr Buemi, avec l’accord du Comité de direction de l’association, engage une négociation avec le Centre hospitalier de Mulhouse en vue du rattachement du Registre et de ses personnels.
Le Centre hospitalier de Mulhouse, déjà gestionnaire de l’essentiel des ressources du Registre, accepte cette évolution. La négociation est ensuite menée par le président de l’ARER 68, le Dr Bernard Stoessel, qui veille à la préservation des acquis des personnels permanents et à l’articulation entre le CHM et l’association.
L’intégration du Registre au Pôle de santé publique du Centre hospitalier de Mulhouse, devenu Groupe hospitalier de Mulhouse et Sud-Alsace (GHRMSA) est effective en juillet 2014. Une convention est signée en octobre de la même année : une page importante du Registre des cancers du Haut-Rhin et de l’ARER 68 se tourne !
Dans le cadre de la convention, les compétences qui demeurent à l’ARER68 sont définies : assurer la communication externe du Registre, certaines actions de formation, les frais inhérents aux activités externes des personnels ainsi que le recrutement temporaire d’enquêteurs et d’experts nécessaires à l’activité de recherche du Registre. Ces actions ne sont pas financées par les subventions nationales. De nouvelles modalités de soutien sont proposées aux partenaires historiques en vue de financer ces missions de l’association.
… et l’histoire continue !
En novembre 2019, le Dr Karima Hammas, médecin de santé publique, prend ses fonctions en tant que Directrice du Registre suite au départ du Dr Marrer.
Pour en savoir plus sur l’histoire de l’ARER68 et du Registre des cancers du Haut-Rhin, nous invitons à consulter la publication spécialement réalisée à l’occasion des 30 ans du Registre.
