Un projet majeur pour améliorer la surveillance des cancers en Europe
La Commission européenne, via le programme EU4Health Programme, et l’ENCR ont lancé l’initiative CancerWatch. Elle vise à transformer la collecte, l’harmonisation et l’utilisation des données sur les cancers à l’échelle européenne.
Ce projet s’inscrit directement dans le cadre du Système européen d’information sur le cancer (European Cancer Information System, ECIS) et du Registre européen des inégalités en matière de cancer (European Cancer Inequalities Registry, ECIR), qui sont des piliers de la politique européenne de lutte contre le cancer.
Pourquoi c’est important ?
Les données actuellement disponibles présentent d’importantes disparités : couverture incomplète dans certaines régions, délais de transmission parfois supérieurs à deux ans.
Or, des données précises, complètes et actualisées sont essentielles pour :
surveiller l’évolution des cancers (incidence, mortalité, survie),
identifier les inégalités de santé,
évaluer l’impact des programmes de prévention, de dépistage et de traitement,
planifier les politiques de santé à un niveau régional, national et européen.
Les principaux axes de l’action
Le projet CancerWatch comporte plusieurs volets clés :
Soutenir les registres des cancers pour qu’ils saisissent des données plus riches, plus complètes et plus récentes, notamment grâce aux innovations numériques.
Harmoniser les standards de qualité des données entre pays, selon les lignes directrices européennes et internationales.
Développer des solutions techniques pour lever les obstacles juridiques et de protection des données (RGPD) à l’échange sécurisé de données individuelles agrégées.
Améliorer les indicateurs clés (survie, prévalence, etc.) dans l’ECIS pour qu’ils soient à jour et utilisables pour la prise de décision.
Préparer l’intégration des registres au sein de l’Espace européen des données de santé (European Health Data Space, EHDS) pour une meilleure interopérabilité.
Un effort paneuropéen
Le projet est ambitieux :
durée de 36 mois (septembre 2025 – août 2028)
coordination assurée par le Norwegian Institute of Public Health (NIPH)
92 organisations partenaires dans 29 pays, dont 58 registres des cancers
Quelles implications pour le Haut-Rhin et la France ?
Pour le registre des cancers du Haut-Rhin, ce projet signifie :
une opportunité d’améliorer encore la qualité et la temporalité des données collectées localement,
un accès potentiel à des outils, méthodes et bonnes pratiques partagés à l’échelle européenne,
une meilleure mise en comparaison des résultats régionaux avec d’autres régions européennes, ce qui peut éclairer les politiques de prévention et de dépistage,
la possibilité de participer à un réseau plus large, de bénéficier d’un cadrage harmonisé, et de contribuer à des indicateurs européens.
Le Dr HAMMAS, médecin responsable du Registre, contribue à cette démarche en participant au Work Package n°6 qui vise à renforcer la qualité et l’accessibilité des données issues des registres des cancers de population en Europe.
Pourquoi informer le grand public ?
Il est essentiel que les professionnels de santé, les décideurs mais aussi le grand public comprennent :
l’importance des registres des cancers : sans eux, il est difficile de « voir » ce qu’il se passe, de détecter des tendances ou des zones à risque,
que la qualité des données a un impact direct sur la capacité à agir : meilleure prévention, meilleurs dépistages, traitements plus adaptés,
que la France et le territoire du Haut-Rhin sont pleinement concernés par cette dynamique européenne et peuvent y gagner.
Conclusion
Avec CancerWatch, l’Europe met les registres des cancers au cœur de sa stratégie de lutte contre le cancer. Pour le Haut-Rhin cette initiative est une chance : améliorer encore les données, mieux comprendre les cancers sur son territoire, et contribuer à un réseau plus vaste pour agir de façon plus efficace. Le registre des cancers du Haut-Rhin s’inscrit pleinement dans cette dynamique et continuera de vous tenir informés des avancées.
